Milyen az élet endometriózissal?

Egy hiánypótló kutatás eredményei

2018. március 19. - Női Egészségért

Az „Együtt könnyebb” Női egészségért Alapítvány hiánypótló kutatást készített februárban, endometriózisban érintettek körében azzal a céllal, hogy még jobban megértsük, hogyan befolyásolja ez a krónikus betegség a nők életét. 684 válasz érkezett az online kérdőívünkre két hét alatt. Nem reprezentatív felmérésünk rávilágított arra, hogy a betegséggel járó fájdalom nagy mértékben rontja a nők életminőségét. 

A megkérdezettek 82 %-a jelölte meg tüneteként a fájdalmas menstruációt, 70% egyéb alhasi kínokról is beszámolt. Minden második érintett számára gyötrelmet jelent a nemi élet, a válaszadók harmada saját bevallása szerint meddő. „Fájdalmas szexuális együttlét miatt kerülöm a szexet és a párkapcsolatokat is. Mindennapjaimat megnehezíti a fájdalom.” – írta az egyik válaszadó. Egy másik így fogalmazott: „7 nagyműtét után nem tudom hogy lesz-e még önbizalmam társat találni és leküzdeni a szexualitással szerzett félelmeket.”

j2_endometriozis_infographic_20180319.jpg

 válaszadók fele kínzó fájdalmai miatt fordult orvoshoz. Társadalmi szintű üzenetértékkel bír, hogy többeknek sokáig eszébe sem jutott orvosi segítséget kérni, mert úgy gondolták, hogy a fájdalmas menstruáció normális, majd amikor mégis megtették, nem vették komolyan a panaszaikat. A tünetek megjelenése és a diagnózis felállítása között átlagosan 4,6 év telt el, 17% azonban több, mint 10 évet várt, mire kiderült a betegsége. Átlagosan 3-4 orvosnál jártak, mire fény derült panaszaik okára, közel harmaduk több, mint 5 orvosnál fordult meg mire ez megtörtént. „15-16 éves korom óta van “rendszeres” menzeszem, már a legelső alkalomtól olyan erős tüneteim vannak, mint ma és borzasztóan éltem meg, hogy az orvosoknak eszükbe sem jutott az endometriózis, több orvos is hamarabb titulált hisztisnek vagy lelki betegnek, minthogy nagyobb figyelmet fordított volna a panaszaimra. Nekem ezt nehéz feldolgozni, nem a betegséget. Úgy érzem, hogy hamarabb is “megfoghattuk” volna, nem rajtam múlt..”- osztotta meg tapasztalatát az egyik érintett.

Akiknek nem volt tünetük (csupán 4%), azoknál jellemzően az éves nőgyógyászati szűrésen vették észre, hogy valami nincs rendben. 15% meddőségi vizsgálat során tudta meg, hogy érintett és csupán 7% ismerte fel magán az endometriózis tüneteit. Néhány válaszadó azt is hozzátette, hogy egy betegségben érintett ismerősük segítségével kerültek specialistához. A diagnózis felállításakor az átlagéletkor 29.5 év, a betegek fele már 30 év felett volt. Aggasztó adat, hogy a megkérdezettek kétharmada egyáltalán nem hallott erről a betegségről a diagnózis előtt!

A válaszadók felének még nincs gyermeke és aggodalommal tölti el őket a gyermekvállalás kérdése.Senki nem ért meg, mert senki nem ismeri ezt a betegséget és nem tudják mivel jár... A legnagyobb félelmem, hogy nem lehet babám... De ha lesz és esetleg kislány... Félek, hogy örökölni fogja...”- olvasható a válaszok között. Jó hír, hogy 12% endometriózis mellett, természetes úton lett kismama!

Örömteli az is, hogy a közvetlen környezet; a család és partnerek zömmel kifejezetten támogatóak a betegséggel folytatott küzdelemben. Egyedül a munkahelyen tolódnak el az arányok; bár minden második munkahely kiáll az érintettek mellett, 10% nem támogató. „A gyermekvállaláson kívül a legnagyobb félelmem, hogy hogyan tudok új munkát vállalni, hogy ne rúgjanak ki, mert minden hónapban rosszul vagyok napokat, továbbá félek egyedül maradni, mert hirtelen jönnek a rosszullétek, és nagyon erős fájdalmak.” – írta le negatív tapasztalatait az egyik kitöltő.

Az érintettek életminőségét jellemzően nagy mértékben rontja a betegség. Minden második válaszadó azt jelezte, hogy rosszul hat az önbizalmára, a párkapcsolatára, a munkájára és az életmódjára egyaránt. 68% negatív változást tapasztal a szexuális életében és 78% az általános közérzetében. Így foglalta össze az egyik érintett: „Mindenben befolyásolja: a munkában, a napirendben, a pénztárcámban, az emberi kapcsolataimban, a kikapcsolódásban, a hangulatingadozásaimban, párkapcsolatban, gyermektelenségben, utazásban, mindenbe beleavatkozik”

16% azonban pozitív változást tapasztal az életében: „Amikor az ember kap egy ekkora mafflást, ill. egymás után többet (endo, PCOS, glutén és laktózérzékenység, inzulinrezisztencia, stb.) elkezdi máshogy nézni az életet és felállítani a fontossági sorrendet. Háttérbe szorítani a munkát, stresszt és saját önzésére, testére valamint leginkább lelkére figyelni. Bízom benne, hogy a most elindult változások tovább folytatódnak és el tudok jutni a teljes gyógyulás állapotáig. Sőt, meg fogok gyógyulni! És ezt kívánom minden nőnek! Figyeljetek magatokra, legyetek önzők!”

A betegség kezelésének fontos része az életmódváltás, ezért 72% változtatott az étrendjén, 61% beiktatta az életébe a testmozgást és minden második érintett dolgozik a lelki egészségén is. „Szerintem nagyon fontos, hogy a krónikus stresszt megszüntessük az életünkben. Éppen ezért úgy döntöttem, hogy munkahelyet váltok, 16 év után. Járok pszichológushoz, mert úgy érzem egyedül ezen a betegségen nem könnyű túljutni!”

A kérdőív kitöltőinek 85 százaléka már átesett endometriózis műtéten, 40% már többször is. 38% hormonális kezelés alatt áll (beleértve a gyógyszert is). 12% alternatív terápiát választott, 18% pedig tünetmentes és csak kontrollra jár. A tünetmentesség azonban sokak számára nem jelent megnyugvást, több megjegyzés is arra utal, hogy az endometriózis visszatérése szűnni nem akaró stresszt jelent: „Nagyon erős betegségtudatom van, tünetmentesség ellenére.” „Visszatér időnként a rettegés 1-1 orvoshoz menetelkor, hogy megint visszatér az endom, és műteni kell. Ez a legnagyobb stresszforrás.” „Félek, hogy újra előjön, egy időzített bomba”

A kutatás eredményei jól mutatják, hogy még mindig jellemző az információ hiány a betegséggel kapcsolatban és rengeteg a bizonytalanság és az aggodalom az érintettek körében. Az adatok és az érintettek mondatai is bizonyítják, hogy nagyon nagy szükség van arra, hogy ezt a betegséget minél többen megismerjék, és elengedhetetlen, hogy mind a nagyközönség, mind a szakma részéről sürgősen szemléletváltás következzen be. Az "Együtt könnyebb" Női Egészségért Alapítvány ezért dolgozik.

 

 

 

 

 

A bejegyzés trackback címe:

https://endometriozismagyarorszag.blog.hu/api/trackback/id/tr4713751976

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.