Endometriózis történetem 13. - Fábián Nikolett

2018. augusztus 22. - Női Egészségért

39213639_646018369102073_8098888288103825408_n.jpgTalán nekünk, egyedülálló nőknek a legnehezebb, mert sokszor érezzük azt, hogy nincs kiért és miért küzdenünk tovább. Nagyon sok ember mondott le rólam a betegségem miatt, akik már nem részesei az életemnek, párszor kikosaraztak miatta, mondván "betegen nem kellesz"  és sokszor a családom tagjai sem értettek meg teljesen, de nem hibáztatom őket, hiszen amíg nem élsz együtt az endometriózissal, addig fogalmad sincs róla min megy keresztül egy endometriózisban szenvedő.

A történetem 2016 nyár végén kezdődött, amikor hazaértem a nyaralásból. A nyaralás alatt összeszedtem egy kisebb hasmenéses vírust, és a vírus legyőzése után a nyálkás széklettel kellett szembenéznem. Minden egyes alkalommal nyálkás-, és egyre több esetben véres volt a székletem. Nagyon megijedtem, így felkerestem a háziorvosomat. Kaptam antibiotikumot, majd antibiotikumos kúpot, de a panaszaim nem szűntek. 2017 januárjában megcsináltattam a székletleoltást, ami negatív lett. A háziorvosom továbbküldött Komlóra, alhasi ultrahangra, és abban állapodtunk meg, ha negatív lesz, akkor elkerülhetetlen a colonoscopia (vastagbéltükrözés). Negatív lett, így 2017 februárjában megcsinálták (szerencsére altatásban) a colonoscopiát. Természetesen negatív lett, de a tüneteim továbbra is fennálltak. Az orvosom, aki nagyon alapos volt, értetlenül állt a helyzet előtt, mert gastroenterológiai szempontból egészséges voltam. Fel akarta írni ugyanazt az antibiotikumot, amit a háziorvosom először felírt, de mondtam neki hogy hasztalan volt, így nem szedném be feleslegesen. Nagyon-nagyon csóválta a fejét, így arra kért keressek fel egy magánrendelőt, ahol laktózintoleranciát néznek, mert még erre tud gyanakodni, más ötlete jelenleg nincs. Elmentem, megcsináltattam, kifizettem...meglepő mód ez is negatív lett. Nagyon el voltam keseredve.

Esedékes volt az éves nőgyógyászati rákszűrésem, fontos tudni, hogy 16 éves korom óta rendszeresen járok nőgyógyászhoz, évente nézetem a cytológiát, van, amikor évi kétszer. Körülbelül a nyálkás-véres széklettel egy időben tapasztaltam nagyon erős vérzést fogamzásgátló szedése mellett....de ekkor még nem tudtam, hogy a kettő probléma összefügg. A nőgyógyászom, minden egyes rákszűrés alkalmával alaposan megvizsgált, hüvelyi ultrahanggal is. A vizsgálat után elmondtam a panaszaim, hogy valószínűleg a fogamzásgátló lehet a ludas, és megkértem, hogy ajánljon másik fajta gyógyszert. Ő is csóválta a fejét, hogy ez lehetetlen, mert a fogamzásgátló nem okozhat ilyen tünetet. Feltette a kérdést: "Biztos, hogy csak ez a panaszom? Nincsenek fájdalmaim?" Mivel nem volt a válaszom, megkért, hogy feküdjek vissza, még egyszer megvizsgál. Kínos percek voltak ezek, a doktor úr keresett valamit, és hosszas keresgélés után egy hatalmas sóhaj után a következőt kérdezte: "Ez fáj?" És hozzáért valamihez. A könnyeim is kijöttek, sosem éreztem még ilyet. Rám nézett szomorúan, és megkért, hogy miután felöltöztem üljek le....

Endometriózis. Ennyit mondott. Néztem nagy szemekkel, soha életemben nem hallottam még ezt a szót, kérdeztem, hogy ez most mit jelent? Mire számíthatok? Ő azt mondta, ebben már nem kompatibilis, erre külön centrumok vannak, ahol a velem azonos betegeket kezelik és műtik. (Műtik????????) Mondta, hogy talán szerencsés leszek, és talán nem érint nagy felületet, mivel még nem fáj "magától". Kicsúszott egy "nagyszerű, most már két helyre járhatok", és elmondtam, hogy nyálkás-véres széklettel küzdök, és még nem tudják mi a baj. A nőgyógyászom a fejét fogta csak; "Kedvesem, Ön ehhez még rettentően fiatal, sajnálom ezért.."

Pályafutásom a Pécsi Endometriózis Ambulancián folytatódott (igen ilyen is van), ott a doktor úr csak annyit kérdezett, hogy használok-e tampont. Természetesen, igen azt is szoktam. Stílusváltás következett; "Akkor egye meg, amit megfőzött magának! Hogy lehetnek ilyen felelőtlen? Az endometriózisa a tamponhasználatának köszönhette." Sokkolt a viselkedése, és még mindig nem tudtam, hogy mi a bajom. Az internetről szerzett tudás alapján tájékozódtam, miszerint az endometriózis méhnyálkahártya elvándorlást jelent - a méhnyálkahártya rendellenesen megtalálható a belső szerveken, leggyakrabban a petefészkeken, húgyhólyagon és a beleken. Nem tudják mitől alakul ki, ugyan olyan rejtélyes betegség, mint a rák. Vajon ezért nyálkás-véres a székletem? A specialistának nevezett doktor úr beutalt MR-re, és sebészeti szakvéleményért, majd hozzátette; "Csak akkor jöjjön vissza, ha megműthetem." 2017 májusában elkészült az MR leletem, ami leírta az endometriosis jeleit és rectumi érintettség alapos gyanúját. 2017 júliusában bekerültem a sebészhez, aki rectoscoppal megvizsgált, mondanom se kell a vizsgálat kellemetlenségét és fájdalmát. Ő is kérte üljek le...egy órás beszélgetés következett. "Ön ehhez a betegséghez nagyon-nagyon fiatal." (Igen ezt már tudtam..) Elmondta, hogy az MR alapján van egy nagy csomóm a méhem falán, és 100%-os biztossággal durván egy 10 Ft-os nagyságú csomóm a vastagbél utolsó szakaszában, a végbélnél, ami elképzelhető, hogy összetapadt a hüvelyem falával. (Micsoda????????) Folytatta; "Ha műtétre kerül a sor, akkor ugyan az az eljárás, mintha vastagbélrákról beszélnénk - ki kell vágni a beteg részeket, ami alsó hangon stoma-t jelent (vastagbél-kivezetést), ami általában 3-6 hónap, és utána visszazárjuk a stoma-t." Eltörött a mécses, elsírtam magam. 22 éves vagyok, és romokban az életem. A sebész azt javasolta, hogy beszéljek a nőgyógyászommal, mert léteznek endometriózis elleni gyógyszerek, mert ő, amíg nem fáj, nem javasolná a műtétet. Inkább gondolkozzak el a gyermekvállaláson, mert az elsorvaszthatja az endometriózist, mert a menstruációs ciklus folyamán "táplálkozik" és növekszik. 2017 szeptemberében visszamentem az ambulanciára, az MR-er és a sebészeti szakvéleménnyel, és kértem a gyógyszeres kezelést. A doktor úr flegmán hozzám vágta a receptet, amire a Visanne volt felírva, Fél évig szedtem folyamatosan, küzdve a mellékhatásokkal: hányinger, hányás, hasfájás, dühkitörések, izületi fájdalmak, mell- és emlőfájdalom. 2017 decemberében azt a szakvéleményt kaptam, hogy kisebbek a csomók, így ismét 3 hónap múlva kellett volna visszamennem, de nem tettem. Karácsony után borzasztó alhasi fájdalmaim voltak, így bekerültem a Dombóvári Kórházba. Mindenki ismeri a magyar egészségügyi viszonyokat, így nem részletezném, mit éltem át az ottani sürgősségin. Nem tudták mi az a Visanne, nem tudták mi az a vastagbélendometriózis. Vakbélgyanúval kezeltek, így több órát vártam az ügyeletes ultrahangos doktor úrra, aki Pécsről érkezett. Csillagokat láttam a fájdalomtól, és hánytam. A vizsgálat alatt, már alig voltak fájdalmaim, a doktor úr elmondása szerint nem produkálom a tipikus vakbél tüneteit, de a sebészeti konzílium az appendectomia mellett döntött, úgyhogy 5 óra szenvedés után este 10 fele megműtöttek vakbéllel. Sajnos a kórházban nem volt laparoscopiás eljárás, így alhasi műtétem volt, ami egy 10 centis vágást jelent. Mára már csak egy halvány vágás emlékeztet a műtétre, és a mai napig nem tudni, hogy tényleg vakbeles voltam-e. De legalább vakbélgyulladásom már sosem lesz, próbáltam pozitívan felfogni a tragikomédiákkal teli életemet.

2018. február a következő mérföldkő, amikor jelentkezett egy újabb "csillaglátós" alhasi, "méh" fájdalom. Ekkor már tudtam, hogy ez már bizony nem vakbél. Tudtam, hogy lépnem kell, mert meg akartam gyógyulni...bármi áron. Így még februárban felkerestem az ország egyik, ha nem a legnagyobb koponyáját, Prof Dr Koppán Miklós endometriózis specialistát a Da Vinci Magánklinikán. Tudtam, hogy egy nagyon drága műtétről van szó, és nincs rá pénzem, de mindenképpen akartam egy tisztán látható szakvéleményt a betegségemről. A professzor úr nagyon kedves volt, és figyelmes, meghallgatta a panaszaim, és hogy hol jártam eddig, mit mondtak eddig. Semmilyen szakvéleményt nem kért, ő a saját szemének hisz. Hüvelyi ultrahanggal vizsgált, és nem volt fél perc a vizsgálat. "Itt van egy, és ott van egy." Látta azt, amit az MR felvételen nem. Elmondta, hogy ez egy 4-es stádiumú endometriózis, amely mélyen infiltráló vastagbélendometriózis is, amelyen csak a vastagbélrezekció segíthet, melyet egy bélvarrógéppel csinálnak sebészeti team keretein belül. Mondta továbbá, azon kívül, hogy nagyon fiatal vagyok, hogy azon betegek, akiknél nem jelentkeznek a fájdalmak, sokkal nagyobb veszélynek vannak kitéve, mert túl későn fordulnak orvoshoz, mert nem tudják, hogy betegek. Általában akkor, amikor nem jön össze a baba, mert ugyanis az endometriózis meddőséghez vezethet. (Nem lehet gyerekem?????????????) Továbbá, ilyen súlyos vastagbélérintettségnél fennáll a bélelzáródás is, ami halálhoz is vezethet. (Meg fogok halni??????????) És elmondta a legfontosabbat, hogy semmiért se vagyok hibás, mert nem a tampon okozza az endometriózist, globális szinten nincsen közös nevező a betegséggel kapcsolatban, jelen állás szerint a végleges gyógyulást műtétekkel lehet elérni. És nem egyik napról a másikra lettem beteg, a doktor úr olyan 7 évet saccolt, hogy ennyi ideje élek együtt az endometriózissal, ami az évek során csak súlyosbodott. Megint összetörtem legbelül, a sírás kerülgetett, ám a doktor úr reményt adott. Azt mondta ez a műtét nem ér több millió forintot (!), és ő az országban 3 helyen műt TB-re; Nagykanizsán, Szigetváron, Pécsen. De ilyen súlyos endometriózist Pécsen nem műt, mert ehhez már sebészeti beavatkozás szükséges. Így a lakóhelyemhez legközelebbi kórházat Szigetvárt ajánlotta fel, feltéve, ha műtétet szeretnék és azt, hogy az ő team-je műtsön. Természetesen igen volt a válaszom, így megkaptam az ottani sebész, dr Lakatos Levente elérhetőségét. Csak annyit kellett mondanom, hogy Koppán doktor úr adta meg az elérhetőségét és műtéti időpontot szeretnék. Lakatos doktor úr egyből tudta milyen műtét lesz, és kaptam is a műtéti időpontom, ami újabb reményekkel töltött el: 2018.05.14. hétfő.

Május 2-án el kellett hozzá mennem egy műtét előtti tájékoztatóra, ahol elmondta a doktor úr, honnan mit és mennyit fog vágni, továbbá az esetek 3-5%-ában beszélünk stoma-ról, ami nagyon jó arány, jobb, mint a tankönyvi átlag (!). Végre komolyan vesznek és most először éreztem azt, hogy jó kezekben vagyok.

Május 12-én kellett befeküdnöm a sebészeti osztályra, 13-án hashajtózás, majd 14-én reggel műtét. Aznap ketten voltunk kiírva a műtétre, a szobatársam és én. Engem ítéltek meg a komplikáltabb esetnek, így velem kezdtek. Mivel műtét előtt bódítókat kaptam, így nem sok minden maradt meg, de az igen, hogy sírva toltak be a műtőbe. Rettegtem. Élni akartam, egészségesen élni tovább. Ennyi volt a kívánságom. Az EDA beszúrása a gerincembe kicsikét fájt, de tudtam most már sínen vagyok. Már csak azért imádkoztam, hogy sikerüljön a műtét és ne találjanak máshol endometriózist. Több mint 4 órás műtét volt. Sajnos nem csak a végbélből, de a hüvelyemből is kellett vágni. Előbbiből 7,5 cm, míg a hüvelyemből pár centit. A méhem faláról lefejtették az endometriózist és sajnos találtak a húgyhólyag falán is, amit szintén lefejtettek. Mind a 4 helyen nagy endometriózis "szigetek" voltak, döbbenetes volt ebbe belegondolni. Az ébredés fájdalmas volt, de további fájdalomcsillapítással megszűntek a fájdalmak. Az első 3 nap a gerincembe kaptam a Morfiumot, amiről 15-én le kellett kapcsolni, mert rosszul lettem tőle. A 3. napon eltávolították az EDA-t és a katétert. Az 5. napon végre ehettem, természetesen csak pépeset. A 8. napon már nagyon fájt a Drain-cső, és még jobban ennek az eltávolítása. A 10. napon hazamehettem, és puffasztómentes könnyű-vegyes étrendet kellett tartanom 4-6 hétig. Nagyon nehéz volt betartani, folyton éhes voltam. De megérte. 6 kilóval lettem könnyebb.

2018. június végén kellett visszamennem műtét utáni kontrollra Koppán doktor úrhoz. Megvizsgált, és mosolyogva közölte: "Hölgyem, ez egy negatív lelet, gratulálok!" Nem akartam hinni a fülemnek...meggyógyultam!!!!!!!! Sikerült a lehetetlennek hitt küldetés, annyi szenvedés és lemondás után! Ugyan azt a fogamzásgátlót írta fel a doktor úr, amit eddig szedtem és hozzátette, hogy nem szükséges különböző diétákat tartanom. Végre én is normális, egészséges életet élhetek! És ezért köszönettel tartozom az orvosaimnak Prof Dr Koppán Miklósnak és Dr Lakatos Leventének, valamint a Szigetvári Kórház Sebészeti Osztályán dolgozó összes ápolójának, a segítségért és empátiáért, amit abban a 10 napban kaptam. Életre szóló barátságot kötöttem a szobatársammal, és további két sorstársammal, akiket előttem egy héttel műtöttek. 5 műtéti hegem van, de én csak az élet "tetoválásainak" hívom. Büszkék vagyok rájuk. Erősebb voltam, mint ami le akart győzni. Jelenleg csak a belső varrataim fájnak, de ez normális szerencsére. Ez a fájdalom már nem tölt el szomorúsággal. Boldog vagyok. Bár a kiújulási arány sajnos magas, de bízom abban, hogy sikerült végleg legyőznöm ezt a szörnyű betegséget, és egyszer teljesülhet az egyik nagy álmom; hogy édesanya lehessek.

Fontos: Az endometriózis történeteket az érintettek írják, saját tapasztalatukat és érzéseiket megfogalmazva. Ezeket a személyes beszámolókat módosítás nélkül adjuk közre a blogon, ezért a történetek nem tükrözik az Alapítvány véleményét és mivel nem szakértők írják, nem alkalmasak diagnózisra és nem helyettesítik az orvosi konzultációt. Ha bármilyen tünetet észlelsz magadon ami alapján endometriózisra gyanakszol, keress fel egy specialistát vagy fordulj hozzánk bizalommal!

 

A bejegyzés trackback címe:

https://endometriozismagyarorszag.blog.hu/api/trackback/id/tr9714194893

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.