Civil női szervezetek kezdeményezésére, 2019. január elsejétől kibővítették azoknak a betegségeknek, fogyatékosságoknak a körét, ami után évente 89.400,- Ft adókedvezményt lehet visszaigényelni az igénylők adójából. Az adókedvezményről, a listára újonnan felvett betegségekről, és a női egészségért küzdő szervezetek összefogásáról kérdeztem Salamon Adriennt, az “Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítvány kuratóriumi elnökét. Interjú.

A tartós betegségek és fogyatékosságok után igényelhető adókedvezmény (hivatalosan személyi kedvezmény) az érintettek által több évtizede kihasználható támogatási forma, aminek havi mértéke a mindenkori minimálbér 5%-a, ami 2019-ben 7.450 forint. Ezek a tartós betegségek nem feltétlenül a legsúlyosabb problémák, de mindenképpen kihatással vannak az érintettek mindennapi életére és költségeire. Ebbe a körbe tartozik például az enyhébb laktózintolerancia is, ami a magyar lakosság jelentős részét érinti, viszont több női betegség eddig kimaradt belőle. Ezt felismerve több, a nők egészségéért küzdő alapítvány és egyesület összefogott, és elérték, hogy az endometriózis, a méhnyakrák, a petefészekrák, a mellrák, és a törvényalkotók javaslatára két férfi betegség a hererák és a prosztatarák is felkerüljön a listára. Ezek a reprodukció szempontjából rendkívül veszélyes betegségek, így a támogatás kibővítése a családok évében vált igazán aktuálissá.

A különböző daganatos megbetegedések inkább közismertek, de az “Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítvány fókuszában mégis az endometriózis áll. Mi ez a betegség?

Ez egy olyan női megbetegedés  amely akár nagyon komoly fájdalommal is járhat – kezdte beszélgetésünket Adrienn. – 

A fájdalmas menstruáció egyik vezető oka és a meddőség nagy részében is ez a betegség a felelős.

Sok tünete lehet, akár roncsolhatja a vesét és a májat is. Sajnos nagyon nehéz a betegség diagnosztizálása, kezelése. Nálam két év telt el, mire felismerték az endometriózist. Mondhatni szerencsés voltam, hiszen a diagnosztizálás átlagban 8-10 év, Magyarországon valamivel jobb, 4,5 év. Igaz abban a két évben is minden hónapban szenvedtem, ami nagyon kimerítő tud lenni. A diagnosztizálást nehezíti, hogy nincs olyan nem műtéti vizsgálati módszer, amely egyértelműen kimutatja az endometriózist. Gyakran előfordul, hogy az orvosok is elsiklanak felette, ezért fontos, ha tüneteket észlelünk, keressünk specialistát (kisvideó az endometriózisról).

Mi vezetett odáig, hogy egy endometriózisban szenvedő nő más nők egészségéért kezdjen el küzdeni?

Nálam 2009-ben diagnosztizálták az endometriózist. Két évvel azelőtt egyik-napról a másikra olyan fájdalmas lett a menstruáció, hogy azokon a napokon nem tudtam dolgozni, semmit nem tudtam csinálni.

A rengeteg gyógyszer mellett az általános vélemény az volt, hogy ez természetes, csak változik a szervezet. Volt, aki talpmasszázsra küldtött.

Végül kiderült, hogy van egy bélérintettségű endometriózisom, majd rá pár hónapra volt egy hét és fél órás komoly műtétem. Megdöbbentett, hogy hiába jártam magánorvosi rendelőkbe, sokáig senki nem tudta, mi lehet az oka a fájdalmaimnak. Akkoriban az RTL-ben dolgoztam, így lehetőségem volt arra, hogy beszéljünk erről a betegségről.

Egy célom volt, hogy minél több embernek tudjak segíteni.

Azt akartam, hogy ne kelljen más nőknek mindezt végigcsinálniuk. A közel tíz év alatt ez sokaknál sikerült is, de rengeteg munka áll még előttünk. Sajnos, az első időszakokban nem tudtam a munka mellett teljes erőbedobással dolgozni. Az online kommunikáció mellett évente egy rendezvényt tudtunk megszervezni. Négy éve döntöttünk úgy a férjemmel, hogy a támogatásával csak ezzel foglalkozom. Pont ebben az időben lettem állapotos, és 20 hetet kellett feküdnöm. A szülés után, egy kisbaba mellett ugyanúgy nem volt egyszerű építkezni, de így is sikerül eredményeket elérni.

Mikor indult az alapítvány? Mi a célja?

Hivatalosan 2014-ben indult az “Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítvány, onnantól csak ezzel kezdtem foglalkozni. A fókuszban az endometriózissal küzdő nők és családjaik támogatása van.Sok nőnél probléma az erős menstruációs fájdalom, de nem mennek el orvoshoz, mert testi adottságnak gondolják azt. Ezért is az idei kampányszlogen: 

A fájdalmas menstruáció nem normális!

Minden második fájdalmas menstruációval küzdő nőnek endometriózisa van. Ez egy óriási szám. A meddősség egyik vezető oka is ez, de jelenleg még kevesen tudnak róla.

Milyen eszközökkel segítenek a nőknek?

Öt éve szervezzük meg az Endometriózis Világnapot, ami három éve országos rendezvénysorozat. Budapesten kívül Debrecen, Nyíregyháza, Győr, Szeged, Pécs és Zalaegerszeg ahova megyünk. Ezek 50-250 fős rendezvények. Vannak kisebb találkozóink is. Például az I. számú Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikával évek óta van egy együttműködésünk, ahová havonta szervezünk ingyenes Endo klubot, ahol különböző témákat dolgozunk fel. Emellett van egy intenzív online kommunikációnk, a közösségi médiában mindenhol megtalálhatóak vagyunk, így ezeken a platformokon is segítséget tudunk nyújtani. Kiadványokat, online anyagokat, kisvideókat készítünk. Fontos, hogy ezek az anyagok segítenek beazonosítani a betegséget, és válaszolni arra a kérdésre, hogy mit kell tennem, ha beteg vagyok. Van egy lista az oldalunkon, amin olyan magán és állami intézményben is megtalálható orvosok vannak feltüntetve, akik Magyarország legjobb szakértői. Ők lektorálják a tájékoztató anyagainkat. A kérdésekkel megkereshetnek email-en, telefonon, facebook-on és a rendezvényeken személyesen is. A témában az orvosok is érintettek, hiszen nők ezrei keresik fel őket problémájukkal, ezért rendszeresen járunk orvosi konferenciákra előadni. Fontosnak tartjuk az orvosokkal történő együttműködést. Tavaly két nemzetközi szervezetbe kerültünk be. Az egyik egy világ, a másik egy európai szervezet, akiket orvosszakmai szervezetek deklarálnak. Ez igaz a többi Női Liga szervezetre is.

Hogyan finanszírozzák az alapítvány működését?

Két éve gyűjtjük az adók 1%-át, ez lesz a harmadik év. Ez két éve 1,2 millió forintot, egy éve 2,5 millió forintot jelentett. Mindez úgy jött össze, hogy sehol nem hirdettük ezt a lehetőséget. Egy civil szervezetnek a működési költségre pénzt szerezni elég nehéz. Inkább programokra lehet, de ott is szükség van sok önkéntesre. A rendezvényeken nincs belépő, de adományt elfogadunk. Sok esetben a támogatás nem feltétlenül pénz formájában érkezik, hanem például helyszínt biztosítanak, vagy fotózást vállalnak, amire ugyanúgy szükségünk van. Vannak kiírt pályázatok is, mint például a Vodafone Angyal. Szerencsére sikerült megnyernünk a Vodafone Alapítvány pályázatát, így van egy főállású angyalunk, akinek a fizetését egy éven keresztül az Alapítvány fizeti. Ez bruttó 400 ezer forint, ami nagy segítség, mert a bérköltség az, amit a legnehezebb finanszírozni. A Vodafone Angyal pályázat központi szegmense, hogy fejlesztünk egy applikációt, ami várhatóan márciusban elérhető lesz és nagy segítséget jelent majd a használóknak. Ha a ciklusban vezetik a történéseket, mint például, hogy fáj a fejem, fáj a hasam, akkor ezeket a tüneteket az applikáció kezelni tudja és jelez, hogy valami baj lehet. Lehet endometriózisod, miómád, vagy petefészek cisztád. Ebben a rák egyelőre nincs benne. Nem az ijesztegetés a cél, hanem a figyelemfelhívás. Ebben az évben, 2019-ben bekerültünk a Richter Anna Díj döntősei közé A nő színei c. programmal. Ezt még nem nyertük meg, de bízunk a sikerben. A jövő az edukáció!

Korábban elhangzott a Női Liga megnevezés. Kiket, milyen szervezeteket takar a Női Liga?

A munkám kapcsán különböző szervezetekkel találkozom, és közülük néggyel már évek óta együtt is dolgozunk. Az együttműködés az adókedvezmény kibővítésének köszönhetően vált szorosabbá, ez volt az első közös pont. Korábban mindannyian külön-külön próbáltuk elérni a változtatást, de sikertelenül. Velük fogalmazódott meg 2018-ban a gondolat, hogy közösen kell fellépnünk, mert hiszünk az összefogás erejében, és bíztunk abban, hogy együtt könnyebben elérjük céljainkat. Egy parlamenti nőnapi rendezvényen, 2018 március 8-án, jelentettük be az összefogást. Előtte is voltak már találkozók a kormányzattal, de már

közösen, a családok évére hivatkozva, szakmai érvek mellett érvelve kezdődtek az egyeztetések, aminek eredményeképpen év végére el is fogadták a kibővítést. Mindez a Női Liga érdeme, ami egy nagyon komoly kooperáció.

A Női Liga öt szervezet, a Mályvavirág Alapítvány, az Egészség Hídja Összefogás az Egészségért, a Mellrák Ellen Egyesület, a Mellrákinfó Egyesület, a Babagenetika Egyesület és az “Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítvány összefogása, amelyek a méhnyakrák, mellrák, petefészekrák, endometriózis és babagenetika területén tevékenykednek. Minden szervezet erősségét vegyítettük, ami egy példátlan eszmei összefogás, hiszen a legnagyobb női betegségeket összefogó csoportokról van szó. A Női Ligának most folyik a hivatalossá tétele (facebook oldal).

A Női Ligának a célja hasonló, mint az alapítványnak?

A célunk az egészségedukáció.Fontos az iskolai felvilágosítás, ami jelenleg tudomásunk szerint nem túl erős, és meghívásos vagy megkeresési alapon működik. Amit eddig külön-külön csináltunk sok energiát emésztett fel és nem volt anyagi támogatásunk sem. Az összefogással mindezt hatékonyabbá szeretnénk tenni.

A cél, hogy az egészségedukációs program bekerüljön az iskolákba.

A munkára összeállt egy fantasztikus csapat. A csapatot alkottják a Liga tagjai, Joós Andrea biológia tanár (élménybiológia), több orvos szakértő és Váczi Dorka, aki Vodafone Angyalként a pedagógusok digitális edukációját tűzte ki célul. A Női Liga keretében együttműködés alakult ki, elkezdődött a munka, az egyeztetés a kormányzattal és a KLIK-kel. A program része az a női színező is, amit 10-12 éves kortó ajánlunk, és a Richter pályázata segítségével négyezer példányban szeretnénk kinyomtatni. A csapat vezetője Joós Andrea biológia tanár (élménybiológia), a tagjai Andrea testvére, dr. Joós Károly orvos, dr. Brubel Réka szülész-nőgyógyász, aki maga is endometriózisban érintett és az alapítvány részéről jómagam.Természetesen későbbi cél, hogy ez mindenkihez eljusson, de ahhoz rendszerszinten kell elterjeszteni. Jelenleg kidolgozás alatt van, hogy mi kerüljön még bele a programba. Ősztől szeretnének egy egyéves pilot programot, majd törekedni arra, hogy mindez önműködő legyen, ne függjön az alapítványtól, vagy a Ligától.

Visszatérve az adókedvezményre. Azok a betegségek, amik belekerültek a listába, mint az endometriózis, nem gyógyítható? Tartós betegségnek számítanak?

Az endrometriózis a tudomány mai állása szerint egy gyógyíthatatlan betegség. Emellett olyan szervi károsodásokkal is jár, ami nem visszafordítható folyamat. A petefészekre, a petevezetékre, méhre, vesére is kiterjedhet, ami egy végleges állapot. Állandó kontroll szükséges, és oda kell figyelni az életmódra. Ennél a betegségnél elérhető a tünetmentesség, de nem gyógyítható. A bővítés nem csak az endometriózisról szólt.

A törvényben szereplő súlyos betegségeknél olyan plusz költségek merülnek fel, amelyek hátrányosan érintik az érintett és a családja anyagi lehetőségeit.

Ezek akár több tízezer forintot jelentenek havi szinten, folyamatosan. Tudomásunk szerint a törvény további felülvizsgálata várható még 2019-ben, és remélhetőleg további betegségek is bekerülhetnek ebbe a körbe.

Köszönöm az interjút Salamon Adriennek és sok sikert kívánok további munkájához!

Végül összefoglalva a hallottakat: Adrienn egy olyan nő, aki eldöntötte, hogy változtat és nem vár valami felsőbb hatalomra, hanem cselekszik. Adrienn találkozott több hasonlóan elszánt nővel, és az összefogásuk eredménye, hogy elérték az adókedvezmény kibővítését. Innentől tudnak nagyobban gondolkodni, és a terveik szerint rendszerszinten teszik jobbá az emberek életét. A legmélyebb tiszteletem az övék, és az egész Női Ligának sok sikert kívánok!

Forrás: https://bit.ly/2JjVUTj